Μετάφραση: Αλία Ζάε
Η ασθένεια είναι μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της ζωής. Η 29η Φεβρουαρίου, μια σπάνια ημέρα που έχουμε προσθέσει στο ημερολόγιό μας, για να ευθυγραμμίζεται με τις περιστροφές της Γης γύρω από τον ήλιο, είναι επίσης και η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Ο χορηγός, ο NORD (National Organization for Rare Disorders / Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις), τιμά αυτή την ημέρα με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Αυτή η μέρα δίνει την ευκαιρία στους ασθενείς να μοιραστούν την ιστορία τους, και προσφέρει στους άλλους ανθρώπους την ευκαιρία να πληροφορηθούν για τις προκλήσεις, τις ελπίδες και τις ανάγκες των ανθρώπων που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο. Η Μέρι Ντανκλ [Mary Dunkle], αντιπρόεδρος της εκπαίδευσης στον NORD, μου είπε: «Αυτή η ιδιαίτερη ημέρα είναι μόνο μια φορά τον χρόνο, αλλά ο NORD προσπαθεί να κρατήσει το πνεύμα της ζωντανό όλη τη χρονιά».
Ελπίζουμε πως η ενημέρωση για τις περίπου 7.000 σπάνιες αναγνωρισμένες παθήσεις θα βοηθήσει στην έγκαιρη και καλύτερη διάγνωση, θα οδηγήσει στην ανάπτυξη βελτιωμένης εθνικής πολιτικής για την αντιμετώπισή τους, θα αυξήσει τις έρευνες για την ανακάλυψη θεραπειών και φαρμάκων και θα μειώσει το αίσθημα απομόνωσης από το οποίο υποφέρουν οι πάσχοντες και οι οικογένειές τους.
Όταν οι γιατροί συναντούν ασθενείς με σπάνιες νόσους – κάτι που ο NORD επιδιώκει – τους ανοίγονται νέες δυνατότητες διάγνωσης και θεραπείας για όλες τις παθήσεις. Ένα από τα σλόγκαν του NORD είναι το «Αν ακούσεις θόρυβο από οπλές, μην σκεφτείς μόνο το άλογο – μπορεί να είναι μια ζέβρα».
Με έμπνευση τον NORD, θα ήθελα να παρουσιάσω μερικά παιδικά βιβλία με θέμα την ασθένεια και την αναπηρία.
Η μαμά σπινιάρει… της Τζέιν Κάουεν-Φλέτσερ
[“Mama Zooms” by Jane Cowen-Fletcher]
Αυτό το βιβλίο αφορά ένα αγοράκι του οποίου η μαμά είναι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Το αγοράκι και η μαμά του ζουν μαζί πολλές περιπέτειες όταν τον παίρνει αγκαλιά και τρέχουν γύρω-γύρω με το καροτσάκι. Το αγοράκι φαντάζεται πως είναι πιλότος, ιππέας, αστροναύτης, κλπ.
Ο πατέρας συμμετέχει και βοηθά σε αυτές τις δραστηριότητες. Η αγαπημένη μου εικόνα είναι αυτή της μητέρας στο υπερ-όχημά της με το αγοράκι στην αγκαλιά και τον μπαμπά να τρέχει δίπλα κρατώντας του το χέρι. Μου άρεσε επίσης η εικόνα της μητέρας που βάζει το αγοράκι της για ύπνο.
Το βιβλίο αυτό εντάσσει την αναπηρία στο πλαίσιο του φυσιολογικού με μια θετική και δυναμική στάση απέναντι σε αυτό που θεωρείται κακοτυχία. Αν και δεν γίνεται πάντα να ελέγχουμε τις περιστάσεις, μπορούμε όμως να ελέγχουμε τη στάση και τη συμπεριφορά μας.
Το Μικρό Δέντρο: μια ιστορία για τα παιδιά με σοβαρά ιατρικά προβλήματα, της Τζόυς Σ. Μιλς
[“Little Tree: A Story for Children With Serious Medical Problems” by Joyce C. Mills]
Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να εξηγήσουμε τι είναι η ασθένεια σε ένα παιδί. Αυτό το βιβλίο αντιμετωπίζει την πρόκληση: μια δυνατή καταιγίδα ξεσπά στο δάσος. Πολλά από τα κλαδιά του Μικρού Δέντρου σπάνε. Μάγοι των δέντρων έρχονται και δίνουν βότανα στο Μικρό Δέντρο.
Οι μάγοι επιδιορθώνουν κάποια από τα κλαδιά του και το διδάσκουν μια άσκηση χαλάρωσης, που θα το βοηθά κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Αυτή η άσκηση περιγράφεται με λεπτομέρειες στο τέλος του βιβλίου (αξίζει να πάρετε το βιβλίο μόνο και μόνο για τις οδηγίες για την μαγική αναπνοή της χαράς). Το Μικρό Δέντρο συγκεντρώνεται στην ανάρρωση και, στο τέλος της ιστορίας, είναι και πάλι δυνατό και χαρούμενο.
Μαζί με την υπέροχη ιστορία, θα βρούμε και μια πολύ εντυπωσιακή σελίδα στο πίσω μέρος του βιβλίου σχετικά με τα σοβαρά ιατρικά προβλήματα.
Μέσα από τα μάτια του παππού, της Πατρίσια ΜακΛάχλαν
[“Through Grandpa’s Eyes” by Patricia MacLachlan]
Το βιβλίο μας δείχνει ένα μικρό αγόρι που επισκέπτεται τον παππού του, με τον οποίο έχουν μια πολύ στενή και αγαπημένη σχέση. Με πολύ απλό και θετικό τρόπο, βλέπουμε πώς ο παππούς αντιλαμβάνεται τον κόσμο χωρίς την όρασή του.
Όταν είναι η ώρα για το πρωινό, το πιάτο του παππού μεταμορφώνεται σε ρολόι, με αυγά στις 9:00, τοστ στις 2:00 και μαρμελάδα στις 6:00. Ο παππούς χρησιμοποιεί τις άλλες αισθήσεις του για να παίξει μουσική και να κάνει γλυπτική. Σε έναν περίπατο στη φύση, μπορεί να αναγνωρίζει τόσο καλά τα πουλιά από τους ήχους τους, που το αγόρι ξεχνά για λίγο πως ο παππούς δεν βλέπει.
Ο παππούς διαβάζει με το σύστημα Μπράιγ και καταλαβαίνει τι γίνεται στην τηλεόραση ακούγοντας τη μουσική και τα λόγια.
Αλλά το καλύτερο από όλα είναι ότι ο παππούς μπορεί να βάζει τον εγγονό του για ύπνο. Πρόκειται για ένα αισιόδοξο βιβλίο που μας δείχνει πόσο ικανοποιητικά μπορεί ένας άνθρωπος με αναπηρία να χειριστεί την καθημερινή ζωή του.
Τα καπέλα της Κάθι: μια ιστορία ελπίδας, της Τρούντι Κρίσερ
[‘Kathy’s Hats: A Story of Hope’ by Trudy Krisher]
Αυτό το βιβλίο βασίζεται σε μια αληθινή ιστορία. Η Κάθι λατρεύει τα καπέλα. Βλέπουμε εικόνες από διάφορα καπέλα που είχε η Κάθι όταν ήταν μικρούλα. Μετά, η Κάθι παθαίνει καρκίνο, χάνει τα μαλλιά της και πρέπει να φοράει καπέλο για να κρύβει το γυμνό της κεφάλι.
Η στάση της απέναντι στα καπέλα αλλάζει τελείως. Αυτό δεν ξεφεύγει από την αντίληψη της μητέρας της, που της προτείνει να φορέσει τον σκούφο της σκέψης για να βρει μια λύση. Λίγο μετά, η Κάθι βάζει την καρφίτσα της με το αρκουδάκι στο καπέλο της. Και αργότερα προσθέτει κι άλλες πολλές.
Με αυτήν τη «στυλιστική» λύση, η Κάθι βρίσκει την εσωτερική της γαλήνη και τη δύναμη να ολοκληρώσει το ταξίδι της προς την υγεία.
Δυο χρόνια μετά, η δασκάλα της Κάθι ζητά από όλα τα παιδιά να φέρουν στο σχολείο από ένα καπέλο και ένα μικρό κέικ γιατί η Κάθι έχει απαλλαχτεί από την αρρώστια. Τα παιδιά το κάνουν και βλέπουμε μια υπέροχη εικόνα όλων των παιδιών, μαζί και της Κάθι, να πετάνε τα καπέλα τους ψηλά στον αέρα.
Η Κάθι κρατά το καπέλο που είχε διακοσμήσει αλλά αρχίζει να κοιτάζει και στο μέλλον. Ελπίζει πως εκεί θα υπάρχουν ένα καπέλο αποφοίτησης, ένα βέλο νύφης και το μωρό της με το δικό του μωρουδίστικο καπελάκι.
Λι: ένα κουνέλι με επιληψία, της Ντέμπορα Μ. Μος
[‘Lee: The Rabbit With Epilepsy’ by Deborah M. Moss]
Οι άνθρωποι αποφεύγουν συνήθως να μιλούν για την επιληψία, καθώς φέρει ένα στίγμα, κατάλοιπο αρχαίων δοξασιών. Αυτό το βιβλίο μας ξεκαθαρίζει ότι δεν υπάρχει κανένας λόγος να νιώθουμε ντροπή αν έχουμε επιληψία. Και μόνο για αυτόν το λόγο, αξίζει να διαβαστεί από το ευρύ κοινό. Επίσης, χρησιμοποιεί ανθρωπόμορφα ζώα, κάνοντας την πάθηση λιγότερο τρομακτική.
Η Λι, ένα νεαρό κουνέλι, παθαίνει την πρώτη της κρίση ενώ έχει βγει για ψάρεμα με τον παππού της. Γυρίζοντας σπίτι, έχει άλλη μια κρίση. Οι γονείς της την πηγαίνουν στον γιατρό, που κολλάει μερικά καλώδια στο κεφάλι της Λι. Το τεστ απεικονίζεται με ευαισθησία και δεν προκαλεί καθόλου φόβο.
Ύστερα, ο γιατρός μιλάει στη Λι για όλους τους τύπους της επιληψίας με απλά, ξεκάθαρα και καθησυχαστικά λόγια. Όταν οι κρίσεις της Λι είναι υπό έλεγχο, αυτή και η οικογένειά της ανακαλύπτουν ότι μπορεί να κάνει οτιδήποτε έκανε και πριν, ακόμα και να πηγαίνει για ψάρεμα.
Μην με ξεχνάς, της Νάνσι Βαν Λάαν
[‘Forget Me Not’ by Nancy Van Laan] 1
Με λέξεις και εικόνες, αυτό το βιβλίο μας παρουσιάζει τη σταδιακή απώλεια της μνήμης μιας γιαγιάς από την οπτική γωνία της εγγονής της.
Η Τζούλια αφηγείται σε πρώτο πρόσωπο πώς η γιαγιά της άρχισε να ξεχνά πρώτα τα ονόματα, μετά αυτά που έκαναν μαζί και ύστερα έχασε και το αμάξι της.
Η Τζούλια περιγράφει την πρόοδο της απώλειας της μνήμης της γιαγιάς, που ξεχνά να ανάψει τον φούρνο και βγαίνει και περιπλανιέται έξω. Τελικά, η γιαγιά βρίσκεται έξω στο χιόνι με τη νυχτικιά της σκάβοντας να βρει ‘μη-με-λησμόνει’. Η οικογένεια της Τζούλια παίρνει τη δύσκολη απόφαση να τη βάλει σε οίκο ευγηρίας. Η Τζούλια νιώθει λυπημένη, αλλά σύντομα καταλαβαίνει ότι η γιαγιά της είναι καλύτερα στο νέο και ασφαλές περιβάλλον.
Όταν η Τζούλια επισκέπτεται τη γιαγιά, η γιαγιά την υποδέχεται πάντα με μια μεγάλη αγκαλιά και με πολλή αγάπη. Στο τέλος της ιστορίας, η Τζούλια ακόμα ελπίζει πως η γιαγιά μπορεί να γίνει καλά, γιατί σκέπτεται πως η γιαγιά συνεχίζει να χαμογελά και να χτυπά χαρούμενη τα χέρια της, όπως παλιά, όταν της πηγαίνει λουλούδια.
Αυτό είναι το ιδανικό τέλος για την ιστορία, αλλά και για αυτό το άρθρο, καθώς εκεί όπου υπάρχει πάθηση εκεί χρειαζόμαστε και τα άνθη της ελπίδας.
Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε το RareDiseases.org
Η Λίντα Γουίγκενφιλντ είναι συνταξιούχος δασκάλα. Για προτάσεις ή σχόλια, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί της στο LWiegenfeld@aol.com
1. ΣτΜ: ο τίτλος παραπέμπει και στα λουλούδια ‘μη-με-λησμόνει’
Ακολουθήστε μας στο Facebook @epochtimesgreece
