Η άνοια δεν είναι απλώς μια πάθηση που επηρεάζει τη μνήμη· είναι μια κατάσταση που αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους. Η ιστορία της Debra Westbrook είναι μία από τις πολλές που αποδεικνύουν πόσο απαιτητική, αλλά και γεμάτη διδάγματα, μπορεί να είναι η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με άνοια.
Η αποδοχή μιας νέας πραγματικότητας
Η πρώτη ένδειξη ότι κάτι δεν πήγαινε καλά ήταν μια απρόσμενη επίσκεψη του σερίφη. Η μητέρα της Westbrook είχε καλέσει την αστυνομία, κατηγορώντας την κόρη της ότι της είχε κλέψει τις γάτες. Εκείνη τη στιγμή, η Westbrook συνειδητοποίησε ότι η άνοια είχε αρχίσει να αλλοιώνει την αντίληψη της μητέρας της, δημιουργώντας μια νέα πραγματικότητα μέσα στην οποία ζούσε.
«Είδε κάτι που δεν έγινε ποτέ, αλλά για εκείνη ήταν αληθινό», εξηγεί. «Έμαθα πως η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια σημαίνει να αποδέχεσαι τη δική του πραγματικότητα και να βρίσκεις τρόπους να την διαχειριστείς χωρίς σύγκρουση».
Αποφεύγοντας τις αντιπαραθέσεις
Ένα από τα μεγαλύτερα μαθήματα που πήρε ήταν ότι η διαφωνία με ένα άτομο που ζει με άνοια δεν οδηγεί πουθενά. Οι διαμάχες δημιουργούν σύγχυση, ένταση και ανασφάλεια, επιδεινώνοντας την κατάσταση.
Όταν η μητέρα της ξεχνούσε να ταΐσει τις γάτες της ή μπερδευόταν με απλές καθημερινές υποχρεώσεις, οι συζητήσεις κατέληγαν συχνά σε αδιέξοδο. Κάποια στιγμή, κατηγόρησε τον γαμπρό της ότι είχε πάρει το σφυρί της από το υπόστεγο. Αντί να προσπαθήσουν να της αποδείξουν το αντίθετο, η Westbrook και ο σύζυγός της απάντησαν με έναν τρόπο που της προσέφερε αίσθηση ελέγχου και ασφάλειας:
«Της είπαμε ότι ο Billy απλά καθάριζε τη λαβή του σφυριού», λέει. «Δεν είχε συμβεί ποτέ κάτι τέτοιο, αλλά δεν είχε σημασία. Για εκείνη, η αίσθηση ότι είχε δίκιο και ότι το πρόβλημα είχε ήδη λυθεί ήταν αρκετή για να την ηρεμήσει».
Ανακατευθύνοντας τη σκέψη
Η ανακατεύθυνση της προσοχής ήταν ένα ακόμη βασικό εργαλείο. Όταν η μητέρα της άρχιζε να πανικοβάλλεται, έπρεπε να βρει έναν τρόπο να τη βγάλει από αυτή την κατάσταση πριν η ένταση κλιμακωθεί.
«Ήξερα πότε έπρεπε να αλλάξω το θέμα», λέει η Westbrook. «Της έδειχνα μια φωτογραφία της από τα παιδικά της χρόνια και τη ρωτούσα αν θυμόταν εκείνη τη στιγμή. Αυτό την έκανε να ξεχνά για λίγο την ανησυχία της».
Η σημασία της δραστηριότητας
Για την πεθερά της, Jean, η πρόκληση ήταν διαφορετική. Ήταν ιδιαίτερα δραστήρια και συχνά ένιωθε την ανάγκη να κάνει κάτι. Η Westbrook κατάλαβε ότι η απραξία επιδείνωνε τη σύγχυσή της και αποφάσισε να την κρατήσει απασχολημένη.
«Της δίναμε μία τσουγκράνα ή ένα ξεσκονόπανο, και αμέσως έμπαινε σε δράση», θυμάται. «Όταν είχε κάτι να κάνει, ένιωθε χρήσιμη και ήρεμη».
Η ανάγκη για συμμετοχή και το να έχουν μια ρουτίνα είναι θεμελιώδης για τους ανθρώπους με άνοια. Η Alzheimer’s Association συνιστά τη δημιουργία δομημένων δραστηριοτήτων, καθώς αυτές βοηθούν στη διατήρηση της αυτοεκτίμησης και μειώνουν το αίσθημα ανησυχίας.
Ο κίνδυνος της περιπλάνησης
Με την πρόοδο της άνοιας, η Jean άρχισε να περιπλανιέται. Μια μέρα, την βρήκαν να κατευθύνεται προς τον αυτοκινητόδρομο με το αμαξάκι του γκολφ.
«Ευτυχώς, κάποιος τη σταμάτησε και την έφερε πίσω», λέει η Westbrook. «Εκείνη πίστευε ότι απλά ερχόταν να μας επισκεφθεί—παρόλο που ζούσε δίπλα μας».
Η περιπλάνηση είναι μια από τις μεγαλύτερες ανησυχίες για τις οικογένειες ατόμων με άνοια. Σύμφωνα με το Mayo Clinic, προέρχεται από σύγχυση, φόβο ή ακόμα και την ανάγκη να βρουν κάτι που νομίζουν ότι έχασαν.
Για να προστατεύσουν την Jean, η οικογένειά της έφτασε στο σημείο να βάλει το κρεβάτι της στο δωμάτιό τους, ώστε να ελέγχουν τις νυχτερινές της κινήσεις. Τελικά, όταν η κατάσταση έγινε επικίνδυνη, αποφάσισαν να την μεταφέρουν σε μια μονάδα φροντίδας που η ίδια είχε εμπιστευθεί στο παρελθόν.
«Δεν ήταν εύκολη απόφαση, αλλά ήταν η ασφαλέστερη επιλογή για εκείνη», παραδέχεται η Westbrook.
Νομική προετοιμασία: Μια αναγκαία προφύλαξη
Όταν η κατάσταση της μητέρας της επιδεινώθηκε, η Westbrook συνειδητοποίησε ότι δεν είχε νομική εξουσία να λάβει ιατρικές αποφάσεις για εκείνη.
«Χρειάστηκε να περάσω από τη χρονοβόρα διαδικασία της δικαστικής κηδεμονίας», λέει. «Αν είχαμε φροντίσει νωρίτερα για την πληρεξουσιότητα, θα μπορούσαμε να της προσφέρουμε την απαιτούμενη ιατρική φροντίδα πολύ νωρίτερα».
Η διαδικασία διήρκεσε τρεις μήνες και κόστισε πάνω από 3.000 δολάρια. Όταν τελικά επισκέφθηκαν τον ειδικό, η διάγνωση ήταν καταστροφική: καρκίνος στο τέταρτο στάδιο.
«Η συμβουλή μου σε άλλους; Μην περιμένετε μέχρι να γίνει κρίσιμο», προειδοποιεί η Westbrook.
Η φροντίδα του φροντιστή
Η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια είναι απαιτητική και συναισθηματικά εξαντλητική. Για την Westbrook, η αυτοφροντίδα έγινε απαραίτητη.
«Έπρεπε να μάθω να παίρνω βαθιές ανάσες», λέει. Εφάρμοσε την τεχνική αναπνοής 4-7-8 του Dr. Andrew Weil, εισπνέοντας για τέσσερα δευτερόλεπτα, κρατώντας την αναπνοή της για επτά και εκπνέοντας αργά για οκτώ.
Βρήκε επίσης στήριξη σε μια ομάδα φροντιστών και έκανε τακτική γυμναστική για να διατηρήσει την ψυχική της ισορροπία.
«Δεν μπορείς να φροντίσεις κανέναν αν έχεις εξαντληθεί», λέει. «Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου είναι ένα ταξίδι, και σε αυτό το ταξίδι πρέπει να θυμάσαι να φροντίζεις και τον εαυτό σου».
