«Η προϊσταμένη μού ζήτησε να καθίσω με έναν ηλικιωμένο άνδρα που δεν είχε τις αισθήσεις του και πέθαινε, ο οποίος δεν είχε οικογένεια. Ήμουν 19 χρονών, πρωτοετής φοιτητής νοσηλευτικής και γεμάτος αυτοπεποίθηση, αλλά αυτό με τρομοκράτησε. Κάθισα πλάι στην κουρτίνα, διαβάζοντας την εφημερίδα και αναρωτιόμουν τι θα κάνω μετά. Τελικά, γύρισα να δω το πρόσωπό του και παρακολουθούσα τα μάτια του, που τρεμόπαιζαν και τις εκφράσεις του που άλλαζαν. Έσκυψα πάνω από το κρεβάτι, κράτησα το χέρι του για λίγα λεπτά και αργότερα μου έσφιξε το χέρι δυνατά. Ήμουν σχεδόν μούσκεμα, αλλά έμεινα στο πλάι του. Πέθανε ήρεμα, περίπου δέκα λεπτά αργότερα, κρατώντας το χέρι μου», περιγράφει στο βιβλίο του «Θεμελιώδεις διαστάσεις της ανακουφιστικής φροντίδας» ο Ρόμπερτ Μπέκερ, λέκτορας στην Ανακουφιστική Φροντίδα στο Πανεπιστήμιο του Στάφορντσαϊρ.
Αν ο ηλικιωμένος Βρετανός ζούσε μερικές δεκαετίες αργότερα, πιθανώς να μην είχε πεθάνει μόνος στο νοσοκομείο, αλλά απολαμβάνοντας ανακουφιστική φροντίδα είτε κατ’οίκον είτε σε ξενώνα. Το 2008, με τη «Στρατηγική για τη φροντίδα στο τέλος της ζωής», δημιουργήθηκαν σε όλη τη Βρετανία, πάνω από 200 ξενώνες, χρηματοδοτούμενοι από το Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας, όπου οι ασθενείς καταφεύγουν δωρεάν και λαμβάνουν τις υπηρεσίες ομάδας αποτελούμενης, πέρα από ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, εργοθεραπευτών, φυσιοθεραπευτών, ψυχολόγων και ιερέων ή πνευματικών συμβούλων (για όσους είναι πιστοί).
Πρόσφατα, το έγκριτο ιατρικό περιοδικό «Lancet» φιλοξένησε την «Έκθεση της Επιτροπής για την αξία του θανάτου: φέρνοντας πίσω τον θάνατο στη ζωή». Ένα κείμενο γραμμένο από 26 επιστήμονες από διάφορα πανεπιστήμια του κόσμου, «που προσπαθούν να δώσουν νέες κατευθύνσεις στον “παράδοξο” τρόπο που πεθαίνουν οι άνθρωποι σήμερα: Η πρότασή τους είναι ότι ο θάνατος δεν μπορεί πλέον να αντιμετωπίζεται απλώς ως ένα γεγονός ιατρικής φυσιολογίας, αλλά ως “πνευματική διαδικασία”. Η ιατρικοποίηση του θανάτου, δηλαδή το σημερινό φαινόμενο στις αναπτυγμένες χώρες να πεθαίνει ο ασθενής τελικού σταδίου στο νοσοκομείο, χωρίς να υπάρχει επιστημονική ελπίδα για θεραπεία ή έστω σοβαρή παράταση της ζωής του, καταδικάζεται απερίφραστα. Αυτή η σημερινή πραγματικότητα στερεί από τον ίδιο, την οικογένεια και τους φίλους του τη δυνατότητα ενός “ποιοτικού θανάτου”, είτε στο σπίτι του είτε σε μονάδες παρηγορητικής φροντίδας. Οι λόγοι είναι η ανθρώπινη ελπίδα για παράταση ζωής και η δυσκολία των γιατρών να κάνουν αυτή τη “δύσκολη συζήτηση” για τον επικείμενο θάνατο», υπογραμμίζει ο πρεσβύτερος και καθηγητής Χειρουργικής κος Δημήτρης Λινός.
Πνευματικό ιστορικό
Το μάθημα της Παρηγορητικής Ιατρικής και οι εξειδικευμένοι γιατροί, όπως μας εξηγεί ο ίδιος, απουσιάζουν από πολλές ευρωπαϊκές χώρες. «Πολλοί επιστήμονες δεν τολμάνε να κοιτάξουν τις πνευματικές ανάγκες των ασθενών. Και όμως, εκατοντάδες μελέτες από όλο τον κόσμο αποδεικνύουν ότι ο ασθενής απαιτεί από τον γιατρό του να ασχοληθεί και με τις πνευματικές του αναζητήσεις, τις υπαρξιακές. Στα μεγάλα νοσοκομεία των ΗΠΑ είναι υποχρεωτικό το πνευματικό ιστορικό του ασθενή, όχι από περιέργεια αλλά γιατί τον βοηθάει. Λέμε ανοησίες, όπως “Θα γίνεις καλά” και “Μη σε νοιάζει”, μη χορηγώντας στον άνθρωπο την ανακουφιστική φροντίδα που ζητάει, που είναι πέραν του να μην πονάει».
Στην έκθεση της Επιτροπής του «Lancet» δίνεται έμφαση στην αναγκαία αλλαγή του ιατροκεντρικού νοσοκομειακού θανάτου και την επαναφορά της διαδικασίας του θανάτου στην κοινότητα. «Τα τελευταία χρόνια, αναπτύσσεται το κίνημα των “συμπονετικών κοινοτήτων” σε πολλές χώρες του κόσμου. Στην Κεράλα της Ινδίας, χαρακτηριστικά, οι τοπικές αρχές, μαζί με τους αθλητικούς συλλόγους και δεκάδες χιλιάδες εθελοντές συνοδεύουν κάθε πολίτη στην πορεία του προς τον θάνατο. Φροντίζουν να έχει ο ασθενής στο σπίτι και η οικογένειά του, από το φαγητό μέχρι συντροφιά», προσθέτει ο κος Λινός.
Κατά την κα Ηρώ Ραϋμόνδου, κοινωνική λειτουργό στη Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας «Γαλιλαία» (τη μοναδική του τόπου μας, που υπάγεται στη Μητρόπολη Μεσογαίας και Λαυρεωτικής), το πνευματικό κομμάτι είναι το πιο σημαντικό, αλλά δεν δίνεται σε όλους η δυνατότητα να συζητήσουν τέτοια θέματα. «Οι γιατροί έχουν μάθει από τη σχολή τους να σώζουν καταστάσεις. Δύσκολα κάποιος γιατρός θα παρατηρήσει έναν ασθενή που φεύγει, θέλει να παρέμβει, να κάνει κάτι εκείνη τη στιγμή και μπορεί να νομίζει ότι αυτός έχει παραισθήσεις ή ένα ψυχωτικό παραλήρημα, αλλά τις περισσότερες φορές είναι ένα πνευματικό παράθυρο, γιατί ο ασθενής βιώνει εκείνη την ώρα ότι φεύγει και προσπαθεί να βοηθήσει και το περιβάλλον γύρω του να το αντιληφθεί. Αν δεν αξιολογηθούν αυτές οι πνευματικές ανησυχίες, τότε όλο αυτό το άγχος θα αυξάνεται. Τα μέλη της ομάδας φροντίδας έχουμε τη δυνατότητα να ανοίξουμε τέτοια θέματα, να του δώσουμε χώρο να εκφραστεί, να ακουστεί, να αναπτύξει τις σκέψεις, τα συναισθήματα, τις ανησυχίες, τις φοβίες του», περιγράφει η ίδια στη «Σχεδία».
Αποτίναξη της τυραννίας
«Εκείνο που μας ενδιαφέρει είναι με ποιον τρόπο, σε αυτήν την τυραννία του τελικού σταδίου, της απόλυτης επιβολής της ασθένειας στον άνθρωπο, θα μπορέσει εκείνος να κρατήσει την υπαρξιακή του διάσταση, το αίσθημα του εαυτού, και εκεί χρειάζεται να ακουστεί με τα δικά του λόγια, με τον δικό του τρόπο, με τον δικό του ρυθμό. Μπροστά σε κάτι τόσο δύσκολο, όπως είναι η ασθένεια, όταν βλέπουμε τον δικό μας άνθρωπο να υποφέρει τόσο πολύ, έχουμε ποικίλες αντιδράσεις, που μπορεί να φτάσουν ακόμη και στην άρνηση, και μπαίνουμε σε μια διαδικασία σώνει και καλά να τον επαναφέρουμε όπως ήταν πριν. Εμείς ως ψυχολόγοι δουλεύουμε προς την κατεύθυνση κάτι να μαλακώσει από αυτή την επείγουσα κατάσταση, που δημιουργεί φόβο και πολύ μεγάλη αγωνία, και να είμαστε παρόντες. Ένας γιατρός να μπορέσει να ξαναδεί τον ασθενή του, να ξαναπεράσει να πει ένα “γεια”, παρότι μπορεί να μην έχει να προσφέρει μια θεραπευτική αγωγή, να πέσουν οι εκρηκτικές καταστάσεις και να μπορεί να καταλάβει η οικογένεια ότι το παιδί της πεθαίνει και ότι αυτό πρέπει να γίνει με έναν τρόπο που δεν θα εξαντληθεί, δεν θα βασανιστεί. Βλέπουμε παραδείγματα ασθενών που πεθαίνουν με τη χημειοθεραπεία στο χέρι. Όταν δεν μπορείς να αποδεχθείς μια κατάσταση, νιώθεις ότι πρέπει να βρίσκεσαι διαρκώς σε μια δράση. Δεν λέγονται τα πράγματα με το όνομά τους. Γιατί και οι γιατροί έχουν πολλούς φόβους, δεν είναι εύκολο να δεχθούν ότι η εμπειρία τους, η θεραπεία και τα φάρμακα που προτείνουν δεν σώζουν τον ασθενή», μας εξηγεί ο Ιωάννης Ντίνος, κλινικός ψυχολόγος στην Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία και την Ελληνική Εταιρεία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΑΡΗΣΥΑ), που οργανώνει δωρεάν ομάδες ψυχολογικής (και ιατρικής) υποστήριξης ασθενών που πάσχουν από απειλητικά νοσήματα για τη ζωή.
«Μπαίνουμε με τέτοιον τρόπο, ώστε να μπορέσουμε να δώσουμε τη δυνατότητα κάπως να ειπωθούν κάποια πράγματα, σε μια κατάσταση που έχει τόση ταχύτητα και τόσο έντονη επικαιρότητα. Θυμάμαι εκείνη τη μητέρα που δεν μπορούσε να σκεφτεί την προοπτική του χαμού της κόρης της, που είχε πάρει μια φθίνουσα πορεία. Δώσαμε το περιθώριο σε αυτήν τη μητέρα και τον πατέρα να συζητήσουν όλους αυτούς τους φόβους, όλες αυτές τις δυσκολίες που είχαν για να μπορέσουν να είναι παρόντες και να αισθανθούν μαζί με το παιδί τους τι συμβαίνει εκείνη τη στιγμή. Το τι αντέχουμε να πούμε και τι όχι εγγράφεται στο ιστορικό της σχέσης που έχουμε με τον ασθενή. Την ιστορία που κουβαλάμε στη ζωή μας την ξαναβρίσκουμε συμπυκνωμένη στη φάση της ασθένειας», επισημαίνει ο κος Ντίνος.
Ολιστική φροντίδα
Η «Γαλιλαία», πέρα από τη δομή, προσφέρει (δωρεάν) μέσω της ομάδας της και φροντίδα κατ’οίκον, ενώ δύο φορές την εβδομάδα λειτουργεί ένα Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας και Απασχόλησης, όπου οι ασθενείς μπορούν να πιούν τον καφέ τους με εθελοντές και να καταπιαστούν, χαρακτηριστικά, από τη ζωγραφική ως χειροτεχνίες.
«Η ολιστική φροντίδα, είναι η ουσία της ανακουφιστικής φροντίδας, μια φροντίδα που αφορά όχι μόνο την οργανική σφαίρα, αλλά ταυτόχρονα την ψυχολογική, την κοινωνική, την πνευματική, την υπαρξιακή. Χρειάζονται, λοιπόν, ο γιατρός, ο νοσηλευτής, ο κοινωνικός λειτουργός, ο ψυχολόγος, ο φυσιοθεραπευτής, ο ιερέας για όποιον πιστεύει. Στο σχεδιασμό του πλάνου φροντίδας του ασθενή συμμετέχουν ο ίδιος και η οικογένειά του, ανάλογα με τις επιθυμίες, τις προτεραιότητές του. Είναι πολύ σημαντικό για εμάς οι άνθρωποι αυτοί να αισθάνονται αγαπώμενοι, επιθυμητοί, γιατί πάρα πολλές φορές αισθάνονται [ότι είναι] βάρος στην οικογένειά τους. Να ξέρει ο άνθρωπος ότι συνοδεύεται και να αντέχουμε να μείνουμε εμείς κοντά και να βοηθήσουμε την οικογένεια να αντέχει να μείνει και εκείνη κοντά και να συνοδεύει τον ασθενή μέχρι το τέλος. Αυτό είναι πολύτιμο για όλους, αλλά για αυτό χρειάζεται χρόνος. Έχουμε πάρα πολλά πράγματα να κάνουμε και όχι μόνο αυτό που λέει ο λαός “παρηγοριά στον άρρωστο μέχρι να βγει η ψυχή του”. Ένας ασθενής από τη Μάνη μάς είχε πει μια μέρα κάτι πολύ δυνατό: “Σας ευχαριστώ που με βοηθάτε να πεθάνω υγιής”», τονίζει η γυναικολόγος-ογκολόγος Αλίκη Τσερκέζογλου, που φέρνει στη μνήμη της και μία ασθενή, Κρητικιά και μεγάλη σε ηλικία, «που, αναγνωρίζοντας το τέλος της, φώναξε τα παιδιά και τα εγγόνια της: “Ελάτε εδώ να κάνουμε μια γιορτή. Βάλτε μου μια τσικουδιά, βάλτε μου και μια δεύτερη” και τα αποχαιρέτησε με αυτόν τον τρόπο. Δεν ξεχνάω και εκείνη τη νέα ασθενή που κάλεσε τους φίλους της από το εξωτερικό για να τους κάνει ένα πάρτι, οι οποίοι ήρθαν να την αποχαιρετήσουν. Όπως και εκείνο το δεκάχρονο παιδί, που ο πατέρας του δεν τον είχε ακούσει ποτέ να παίζει πιάνο. Φέραμε ένα πιάνο στον ξενώνα και τον άκουσε ο πατέρας του να παίζει πιάνο και να δίνει μια παράσταση».
Ελάττωση της αβύσσου
Εν αντιθέσει με τη διαδεδομένη αντίληψη, που ταυτίζει την παρηγορητική φροντίδα με το τελικό στάδιο της ασθένειας, «αυτή πρέπει να ξεκινάει από την ώρα που γίνεται η διάγνωση, ώστε να ελαττώσουμε αυτή την πορεία προς την άβυσσο, όχι όταν φτάνουμε στον τελευταίο μήνα», υπογραμμίζει η Ιωάννα Σιαφάκα, ομότιμος καθηγήτρια Αναισθησιολογίας-Θεραπείας Πόνου της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ και πρόεδρος της ΠΑΡΗΣΥΑ. «Θυμάμαι [ότι] είχα κληθεί στο σπίτι μιας κοπέλας από την οικογένειά της, μαζί με δύο ογκολόγους, δύο χειρουργούς, [ενώ] είχε βοήθεια [και] από ιερωμένους. Είδα πως μια ομάδα τέτοια θα έπρεπε να έχει κάθε ασθενής. Σεβαστήκαμε τις επιθυμίες της ίδιας και της οικογενείας της, ότι δεν θα μπει σε χειρουργείο, δεν θέλει ορό, μετάγγιση, παρεντερική σίτιση και όσο πάει. Δεν σέβονται όλοι οι γιατροί τις επιθυμίες των ασθενών. Ο αποφάσεις αυτές ήταν προς όφελος της ασθενούς, γιατί πραγματικά δεν ταλαιπωρήθηκε. Βίωσα αυτό που λέμε “σταδιακό σβήσιμο”. Δόθηκε ο αποχαιρετισμός από εκείνη, αγγίχθηκαν υπαρξιακά ζητήματα».
Τον Δεκέμβριο του 2022, ψηφίστηκε το νομοσχέδιο για «ένα ολοκληρωμένο σύστημα παροχής ανακουφιστικής φροντίδας».
«Για ποιο ολοκληρωμένα σύστημα γίνεται λόγος, όταν απουσιάζει από τον νόμο οποιαδήποτε αναφορά στα δημόσια Ιατρεία Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας, που μέχρι σήμερα παρέχουν υπηρεσίες σε χιλιάδες ασθενείς σε όλη την επικράτεια; Μιλάμε για 57 Ιατρεία Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας, που υποστηρίζονται από εθελοντές επαγγελματίες υγείας. Ζητήσαμε αυτά τα ιατρεία να μπουν στους οργανισμούς των νοσοκομείων, να ενισχυθούν και να δουλεύουν με προσωπικό 24 ώρες το 24ωρο και όχι δυο φορές την εβδομάδα, κάτι που δεν έγινε δεκτό. Αντιθέτως, δημιουργείται ένα παράπλευρο σύστημα από ιδιωτικού χαρακτήρα φορείς, είτε κερδοσκοπικούς είτε μη κερδοσκοπικούς, ώστε να διαχειριστούν ένα ανθρώπινο δικαίωμα. Γιατί η παρηγορητική φροντίδα, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, είναι ένα ανθρώπινο δικαίωμα. Πρέπει να είναι μέσα στο δημόσιο σύστημα υγείας, σε οργανωμένες δομές και δωρεάν, κάτι που δεν φαίνεται στο νόμο αυτό», ξεκαθαρίζει η κα Σιαφάκα.
Δικαίωμα στην ανακουφιστική φροντίδα δεν έχουν μονάχα οι ενήλικες, μα και τα παιδιά. Η Μέριμνα αποτελεί τον μοναδικό φορέα στον τόπο μας που παρέχει, από το 2010, (δωρεάν) ανακουφιστική φροντίδα κατ’ οίκον σε βρέφη, παιδιά και εφήβους έως 18 ετών.
Το παιχνίδι των μηνυμάτων
«Η πρόκληση για εμάς που είμαστε κοντά σε αυτά τα παιδιά είναι να είμαστε ανοιχτοί όταν θέλουν να φέρουν θέματα υπαρξιακά. Πολλές φορές, δεν τα φέρνουν άμεσα στους γονείς, τα φέρνουν σε μας για να προστατεύσουν τους γονείς τους, “για να μη στενοχωρήσω τη μαμά δεν θα κάνω τις δύσκολες ερωτήσεις”, λένε. Όλα συνειδητοποιούν ότι πεθαίνουν και όλα βρίσκουν τρόπους να το μεταδώσουν. Μερικά το κάνουν πάρα πολύ άμεσα στους γονείς τους, λέγοντάς τους: “εγώ θα είμαι καλά, μην ανησυχείς για μένα”, άλλες φορές δίνουν και συμβουλές, “κόψε το τσιγάρο, θέλω να είσαι καλά, κάνε άλλο παιδάκι” και πάρα πολλά, τα περισσότερα, και ιδιαίτερα τα μικρά, το μεταδίδουν μέσα από το παιχνίδι, τις ζωγραφιές, τις οποίες χαρίζουν σε ανθρώπους που δεν θα το βάλουν στα πόδια, γιατί τα παιδιά ξέρουν να ξεχωρίζουν ποιος αντέχει να μιλήσει για αυτά τα θέματα και ποιος όχι και, αν νιώσει ότι και εγώ σαν ψυχολόγος δεν αντέχω να τα θίξω, δεν θα ακουμπήσει πάνω μου», μας λέει η κα Δανάη Παπαδάτου, πρόεδρος της Μέριμνας και καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας στο Τμήμα Νοσηλευτικής του ΕΚΠΑ.
«Θυμάμαι την Ηρώ, που μου είπε: “Έχω μια τεράστια αγωνία. Θέλω να μου υποσχεθείς ότι, όταν πεθάνω, θα φροντίσεις τους γονείς μου”. Και κάναμε μια συζήτηση, όπου της τόνισα: “Θα είμαι εδώ και για σένα, όσο είσαι εδώ μαζί μας, και για τους γονείς σου και για τον αδερφό σου, αλλά θέλω να μου πεις, όταν κάνεις αυτές τις σκέψεις, τι είναι αυτό που κυριαρχεί μέσα σου;” Και πάρα πολύ άμεσα μου λέει: “Έχω τη γιαγιά μου από την άλλη μεριά που την υπεραγαπώ, είμαι καλά και με τη σκέψη ότι είναι και η Σούλα”, μία φίλη της που είχε πεθάνει. Mια φορά που την είχε επισκεφτεί, είπε η μητέρα της Σούλας σε εκείνη της Ηρώς, μπροστά στο κορίτσι: “Ο πόνος είναι αβάσταχτος, υπήρξαν στιγμές που ήθελα να αυτοκτονήσω, αλλά κρατήθηκα γιατί έχω και έναν άλλο γιo”. Γυρνάει εκείνη τη στιγμή η Ηρώ και λέει στη μαμά της: “Το άκουσες αυτό; Θέλω να ξέρεις ότι και εσύ θα αντέξεις για τον αδερφό μου”», προσθέτει η ίδια.
Του Σπύρου Ζωνάκη
Επιμέλεια: Αλία Ζάε
Αναδημοσίευση από το περιοδικό “Σχεδία“, τεύχος #115
